Os irmãos britânicos Alex e Daniel nasceram com 17 meses de diferença entre eles. Quando Alex, o mais velho, chegou, sua mãe, Victoria Orritt, sabia que havia algo de errado.
"A espinha dele era curva e eu achei que o formato de sua cabeça parecia estranho", ela lembra.
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Seus primeiros anos de vida foram pontuados por dificuldades. Ele vomitava constantemente e não dormia mais do que três horas por noite. Victoria diz ter sido um período muito cansativo.
Ela passou a segunda gravidez, de Daniel, preocupada, pensando que poderia haver algo errado com ele também.
"Quando ele nasceu, não se parecia com Alex, o que me deixou mais calma, mas ele tinha dois dedos a mais em suas mãos", ela conta.
Daniel também nasceu com um furo no coração e teve que enfrentar uma cirurgia coronária quando tinha apenas um dia de vida.
Apesar de os garotos apresentarem problemas muito diferentes, também tinham muitas semelhanças.
Nenhum dos dois conseguiu atingir no tempo esperado as metas normais de desenvolvimento, como engatinhar, andar ou tirar as fraldas. Ainda assim, os médicos não sabiam dizer aos pais por quê.
Buscas na internet
Após muitas procuras em vão na internet, Victoria recorreu a um geneticista quando Alex tinha 3 anos e Daniel, 1. Ela descobriu então que ambos têm uma doença metabólica rara chamada Síndrome de Smith-Lemli-Opitz (SLOS, na sigla em inglês).
A SLOS resulta da incapacidade do corpo em produzir seu próprio colesterol, o que explica muitas das dificuldades enfrentadas pelos meninos em seus primeiros anos de vida.
As crianças com a doença têm desordens do espectro do autismo, e os mais severamente afetados apresentam defeitos de nascença, como palatos fendidos, dificuldades de aprendizado e defeitos coronários.
Identificar o nome da condição dos meninos deu um certo alívio para os pais, mas o diagnóstico também criou seus próprios problemas.
"Todo mundo dizia: 'Eu nunca ouvi falar disso'. Há muita negatividade com essas condições, porque elas são tão raras. As pessoas têm medo daquilo que não entendem", afirma Victoria.
Ela inicialmente foi informada de que não havia mais ninguém na Grã-Bretanha com a mesma doença, mas por meio de contatos no Facebook ela conseguiu se comunicar com outras 20 famílias com membros afetados pela SLOS.
Agora ela pretende organizar um encontro com todos os pais e crianças afetadas pela doença no país.
Alex e Daniel ainda são capazes de frequentar a escola local em seu vilarejo, no condado de Northampshire, graças a uma ajuda individual a cada um deles e à compreensão dos professores, mas Victoria está consciente de que terá que procurar em breve uma escola especial para educá-los.
"Eu não tenho ideia de como essa síndrome vai evoluir. Eu não queria saber, porque isso me dá um pouco de medo, mas agora eu preciso saber, por causa da escola. E isso é uma grande preocupação", diz Victoria.
"O que vai acontecer quando eles forem adultos, e eu não estiver mais aqui?", questiona.