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Natural de Ubatuba (SP), a pequena Ísis Vitória Francisco Azevedo, de apenas 3 anos, precisou deixar sua casa no litoral paulista e viajar até Londrina, junto dos pais, para realizar uma cirurgia de tratamento da Síndrome da Medula Ancorada — ou medula presa, como é popularmente conhecida. Após dois anos sendo afetada pela condição, a capacidade motora da criança foi drasticamente prejudicada, chegando ao ponto de perder completamente os movimentos das pernas. Tecnicamente complexa, a cirurgia realizada no Hospital Evangélico, em 19 de janeiro, durou cerca de 2h30 e foi considerada um grande sucesso.
Em menos de 24 horas, Ísis apresentou evolução expressiva, levando os pais e a equipe médica a celebrar. Em pouco tempo de recuperação, ela já demonstrou melhora no alinhamento dos pés e na escoliose.
De acordo com o neurologista pediátrico responsável pela operação, Dr. Alexandre Casagrande Canheu, a medula presa está associada a uma malformação chamada mielomeningocele. Presente em Ísis desde a gestação, a condição faz com que parte da medula e dos nervos fique desprotegida pela coluna vertebral, formando uma espécie de “bolha” nas costas da criança.
“Essa condição é extremamente comum no nosso meio, especialmente aqui no Brasil. Ela [mielomeningocele] precisa ser operada assim que o bebê nasce, o mais rápido e cuidadosamente possível, para evitar aderências nos nervos e na medula. Hoje, em alguns casos, a cirurgia pode ser feita ainda no útero, quando o médico abre a barriga da mãe e o útero, opera o bebê mantendo o cordão umbilical e depois o recoloca”, detalha.
No caso de Ísis, a condição evoluiu para siringomielia, uma inflamação na medula que compromete o tecido nervoso. Antes da cirurgia, o quadro era considerado extremamente grave, com o inchaço começando a atingir outras regiões, podendo afetar movimentos dos braços e, futuramente, a respiração — o que poderia levar à morte.
“Estava muito avançada e precisava ser operada com urgência. Nós liberamos a medula, que estava bastante aderida, com sinais claros de descompensação. A evolução dela no pós-operatório tem sido muito boa. Retirei os curativos na semana passada e agora ela precisará iniciar a fisioterapia”, relata.
O especialista afirma que a medula presa é uma consequência relativamente comum em crianças com mielomeningocele. Segundo ele, cerca de quatro em cada dez pacientes podem desenvolver a obstrução ao longo da infância, principalmente após os cinco anos de idade, período em que ocorre um maior crescimento corporal.
“Independentemente da técnica cirúrgica utilizada, o crescimento do músculo ou da gordura pode prender a medula, que deveria permanecer solta dentro do canal vertebral”, explica. Canheu ressalta que cada caso deve ser analisado individualmente, pois o problema também pode surgir em crianças mais novas, como ocorreu com Ísis.
Em muitos pacientes, a obstrução severa pode provocar disfunções graves na bexiga e perda permanente da locomoção. O médico reforça que esses são sintomas importantes para o diagnóstico da medula presa.
“Um dos grandes problemas da bexiga neurogênica ocorre quando ela não consegue esvaziar e passa a transbordar, fazendo com que a urina retorne aos rins e cause infecções e inflamações. Isso pode levar à perda dos dois rins e à insuficiência renal”, alerta.
No caso de Ísis, a regressão motora e a perda do controle da bexiga começaram pouco após completar um ano de vida. Ao perceber a diminuição da força nas pernas, a mãe da criança, Jeniffer Priscila Costa Azevedo, buscou atendimento no Hospital das Clínicas, no estado de São Paulo, onde a filha é acompanhada desde o nascimento. Como não houve diagnóstico naquele momento, Jeniffer entrou em contato com o médico de Londrina após assistir a vídeos dele, nas redes sociais, sobre os sintomas da malformação.
“Com oito meses, a Ísis chegou a ficar na posição de engatinhar. Mas depois foi perdendo essa habilidade, até não conseguir mais se mexer. Como não havia diagnóstico sobre a medula, fui pesquisar por conta própria e encontrei o trabalho do Dr. Alexandre. Os sintomas eram idênticos aos dela. Marquei uma consulta virtual e, desde então, começamos a organizar a cirurgia”, conta.
Para custear a operação, avaliada em R$ 106 mil, além das despesas de viagem e estadia em Londrina, Jeniffer organizou uma campanha online e eventos solidários. Confeiteira profissional, ela deixou a carreira para se dedicar integralmente à filha.
“Não tenho vergonha disso. A vaquinha teve grande visibilidade e ajudou muito. Uma senhora que não conhecemos doou R$ 38 mil, exatamente o valor que faltava. Passamos por dificuldades, mas tudo o que faço é por ela. Tenho muita fé de que minha filha vai andar”, afirma.
Emocionada, Jeniffer diz admirar a força e a maturidade da filha diante das complicações médicas desde os primeiros anos de vida. Segundo ela, os desafios começaram ainda antes da gestação, quando precisou retirar parte do colo do útero após um diagnóstico de câncer.
“A Ísis veio contra a vontade do mundo. Os médicos diziam que eu não poderia engravidar novamente. Foi uma gestação de risco, e precisei me afastar de tudo. Aos seis meses, descobrimos que ela tinha hidrocefalia — naquele momento, era o único diagnóstico”, relata.
O parto foi antecipado aos oito meses, após interrupção do desenvolvimento ainda na gestação. Ao nascer, a criança permaneceu entubada por cerca de um mês e meio. “Ela lutou muito para sair do hospital”, lembra a mãe.
Além da mielomeningocele, Ísis também foi diagnosticada com malformação de Arnold-Chiari tipo II, que desloca estruturas do cérebro responsáveis pela coordenação motora.
Com a cirurgia concluída, a família permanecerá em Londrina por mais alguns dias, enquanto aguarda ajustes nos equipamentos ortopédicos de Ísis . A volta para Ubatuba, inicialmente prevista para sexta-feira (6), foi remarcada para quarta-feira (11).
Sobre a personalidade da filha, Jeniffer descreve Ísis como “doce”, “forte” e de gênio marcante. “Ela é muito educada, mas quando não gosta de alguém, não há santo que ajude”, diz, aos risos.
Jeniffer conclui que a filha lhe ensina que um simples sorriso é capaz de alegrar um dia difícil. “Sempre vou continuar correndo atrás do melhor tratamento para ela, seja com bingo, vaquinha ou rifa. Não importa”, finaliza.