Sofia Fuganholi, 7, foi diagnostica com leucemia em 2021 e, desde então, luta para encontrar um doador compatível de medula óssea. Com um tratamento de quimioterapia, que durou dois anos, Sofia havia conseguido uma melhora considerável da doença. Porém, em 2024, houve uma recidiva do quadro clínico que a levou, novamente, para um tratamento intensivo.
Hoje, sob os cuidados do Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, a família de Sofia - que mora em Arapongas (Região Metropolitana de Londrina) - precisou se mudar para a capital paranaense.
Mesmo tendo o auxílio de plano médico, os pais de Sofia precisam lidar com gastos relacionados à aluguel, alimentação e medicações. Por conta disso, a partir de doações feitas por amigos da família, foi criada uma rifa para ajudar financeiramente os custos do tratamento.
O valor da rifa é de R$20 por bilhete, com prêmios que vão desde uma televisão smart 55 polegadas, para o primeiro lugar, até um conjunto de quadro decorativo mais puff para o 5º vencedor. O sorteio será dia 26/04 e os interessados em participar poderão acessá-la por aqui.
Quem é Sofia?
Segundo a mãe, Fabiana Vicente Fuganholi, - em entrevista - Sofia é uma criança alegre, estudiosa, com muitos amigos(as) e apaixonada por música. Sua cantora favorita é Ana Castela, conhecendo a letra de todas as músicas, além de ter um chapéu autografado pela artista. Seu sonho é um dia poder conhecê-la pessoalmente e abraça-la.
"Minha princesa sempre foi uma criança muito alegre. Mesmo com medo, ela sempre está sorrindo e isso me dá forças para nunca desistir e lutar até o fim. Além disso, ama estudar e fazer amigos. Ela conservou as amizades que tinha na época da escola, com um ano e meio. Mesmo afastada por conta do tratamento, as amigas se fazem muito presente na vida dela e isso ajuda bastante. Sofia também ama música e notamos que isso ajuda com o medo e a insegurança que vem do tratamento. A cantora predileta dela é a Ana Castela, sabe cantar todas as músicas, tem vários chapéus - inclusive um autografado -, o maior sonho dela é um dia poder abraça-la", exclamou a mãe.
Fabiana explicou que a doença, Leucemia Linfoblástica Aguda, foi descoberta em 2021, quando a mãe começou a notar que a filha perdia o apetite e, consequentemente, peso. O diagnóstico, também, só foi possível de ser feito devido à insistência do pediatra e da família, em investigar as causas dos sintomas, pois no resultado dos exames de sangue, Sofia não apresentava motivos para preocupação.
"Recebemos o diagnóstico da Leucemia Linfoblástica Aguda em 1 de setembro de 2021, quando a Sofia começou a perder o apetite e emagrecer. Com o passar dos dias, tinha febre espaçadas entre 12 e 12 horas. Algumas vezes ficando até 24h sem ter febre. Sempre fui uma mãe que leva ao pediatra com frequência, tendo os exames sempre em dia. Quando os resultados dos exames de sangue saíram, não estavam a baixo ao ponto de nos preocuparmos, parecia até que estava com algum vírus ou, até mesmo dengue. Mas, como persistiram os sintomas, o pediatra resolveu investigar mais à fundo e, assim, descobrimos a leucemia", continuou.
Ao receber essa notícia, a mãe compartilhou como foi o processo do tratamento, desde quanto tempo levou, até as restrições que Sofia teve de enfrentar em sua vida.
"No dia que descobrimos, nosso mundo caiu, é muito assustador receber esse diagnóstico, ainda mais sendo com uma criança. Mas ela [Sofia] sempre foi muito forte e guerreira, fizemos o tratamento no Hospital do Câncer de Londrina, com altas doses de químioterapia, pois o grau dela sempre foi alto. Por isso, a medicação era bem pesada e o tratamento durou 2 anos e 3 meses. Em janeiro do ano passado (2024), começamos a fazer a manutenção sem a aplicação de químicos, íamos ao hospital uma vez por mês apenas para exames. Isso trouxe de volta a possibilidade dela retornar para a escola, ter contato com a familia e amigos, viajar para a praia - que é algo do qual ela ama. Porém, em julho de 2024, notamos que novamente ela começou a apresentar os mesmos sintomas, isso acendeu um alerta de que a doença teria voltado", disse.
Depois da suspeita, o retorno da doença foi confirmado, levando Sofia mais uma vez à rotina hospitalar e às altas doses de químio. Porém, desta vez, devido à toxicidade da medicação, o coração de Sofia foi comprometido, razão que levou a encaminharem para UTI (Unidade de Terapia Intensiva).
"Sem aparecer nada no sangue, insisti para a equipe médica fazer o exame da medula nas duas semanas que se seguiram. Onde se constatou a recidiva. Sim, nosso mundo caiu novamente, pela segunda vez. Mais uma vez, tudo do qual Sofia mais ama foi tirado dela, convívio, passeio, escola, etc. O tratamento começou com urgência, por quatro semanas recebeu altas doses de químio. Com isso ela teve uma toxicidade de químioterapia, que atingiu o coração dela, e a levou a ter de ficar na UTI", relatou a mãe.
Com a volta da doença, foi solicitado o transplante de medula óssea. Fato que levou a família requisitar transferência para o Hospital Pequeno Príncipe - referência nacional no tratamento pediátrico -, sediado em Curitiba.
"Quando ocorre a recidiva, assim, perto do término no tratamento, eles [médicos] indicam o transplante. Pedimos transferência para o Hospital Pequeno Príncipe, onde ela está aos cuidados da equipe do TMO (Transplante de Medula Óssea) e, também, acompanhada da maravilhosa equipe da Hematologia. Além da busca do doador compatível, o transplante teve que ser adiado duas vezes, por conta de um tratamento de fungos no fígado que ela também está fazendo", esclareceu.
Em relação aos doadores, Fabiana contou que, ao todo, seis possíveis candidatos foram localizados - alguns com compatibilidade de até 100%. Para encontra-los, foi utilizado o banco de cadastro da Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea), organizado pelo Inca (Instituto Nacional de Câncer).
"Sofia tinha seis possíveis doadores, com bastante compatibilidade - uns com 100%. Porém, alguns deles se negaram a doar, outros não tinham disponibilidade no momento e três deles a Redome não conseguiu localiza-los ou fazer contato - o cadastro estava desatualizado no sistema. Foi então que partimos para o plano B, em que o pai dela - com 50% de compatibilidade - irá ser o doador. Cremos que os outros 50% virá do céu e, assim, conseguiremos atingir o 100% que ela precisa. Precisamos confiar no processo, mesmo que seja algo doloroso e difícil", contou.
Por fim, a mãe apresentou sua visão sobre a situação atual de transplante medular. Indo desde um maior investimento público para políticas relacionadas à esse tema ou, por parte popular, através da divulgação e adesão de campanhas pela internet. Além, é claro, do voluntariado de doação, se cadastrando em banco de dados como o da Redome. Mas Fabiana faz um alerta: caso se voluntarie para a doação, a mãe de Sofia orienta que a pessoa esteja aberta a doar para outros pacientes que necessitem, não apenas familiares ou conhecidos próximos.
"Creio que precisamos de mais incentivos dos órgãos públicos ou, até mesmo pela internet, em campanhas. As pessoas ainda têm muito receio sobre doação de sangue mas, principalmente, de medula. Caso você se cadastre [na doação] para ajudar uma pessoa específica, tenha a consciência de que, talvez, você não seja compatível com esse paciente, mas pode ser com outros. Precisamos falar mais sobre a leucemia - estamos tendo muitos casos, vemos crianças chegando a todo momento, com seus sintomas há meses, os pais não sabem diferencia-los de uma virose, por exemplo. Isso por que não falamos muito sobre esse tema. E, infelizmente, se a descoberta for muito tardia, não se tem muito o que fazer", alertou e concluiu Fuganholi.
Como funciona a doação de medula óssea e quem pode se voluntariar
Com informações da própria Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea) - em seu site -, para ser doador o candidato deve ter entre 18 e 35 anos, possuir um documento de identificação com foto, estar com boa saúde e não ter qualquer doença impeditiva (veja a lista).
O processo de coleta pode ser feito de duas formas: por punção ou aférese (quem faz essa escolha é o médico assistente). Resumidamente explicando, a punção consiste na retirada direta pelo interior do osso da bacia - sob anestesia. Já a aférese consiste no uso de uma medicação que aumenta a produção de células-tronco no sangue, dessa forma, a extração pode ser feita através da coleta de sangue do paciente.
Aqueles que já estiverem cadastrados no banco de doadores e desejem atualizar os dados e informações de contato, o caminho é através do seguinte link.
A pedido desta reportagem, a Redome também apresentou dados sobre o número de doadores cadastrados no estado do Paraná e de Londrina. Além disso, a entidade também foi questionada se há registro do numero de doadores que possuem seus dados de contato desatualizados e, a porcentagem daqueles que são compatíveis e aceitam realizar a doação, junto dos motivos alegados por aqueles que se negam a doar.
Segundo o Serviço de Comunicação do Inca (Instituto Nacional de Câncer), organização responsável pela Redome, no estado do Paraná existem 581.044 mil doadores registrados. E, emLondrina, por exemplo, o número é de 46.229 mil. Em relação ao registro de doadores com dados desatualizados, o Instituto afirmou não possuir essa informação.
Por fim, a Redome apresentou que, dos doadores compatíveis em que é feita a tentativa de contato, 65% deles são localizados. Desses, a organização destacou que 70% dos encontrados desejam prosseguir com a doação. E o motivo alegado por aqueles que se negam, estão "relacionados à doença", concluiu o Inca.
Entenda mais sobre a Leucemia Linfoblástica Aguda
De acordo com Luciane Ventura Salviano Dias, enfermeira e especialista em SCIH (Serviço de Controle de Infecção Hospitalar), Oncologia, Hematologia e Saúde publica PSF (Programa Saúde da Família), a Leucemia Linfoblástica Aguda - também conhecida como LLA - é um tipo de câncer da medula óssea e, do sangue, que ataca os glóbulos brancos (célula responsável pela defesa do corpo) do paciente. Normalmente, é mais prevalente em crianças, mas pode sim, afetar adultos.
As causas são desde fatores genéticos, como histórico familiar, até exposição à produtos químicos e radiações ionizantes - como acidentes nucleares e radioterapia.
Os sintomas podem ser: febre recorrente, perda de peso rápido, dores abdominais, nos ossos e articulações, além de sangramento ou hematomas. Dias ressalta que nem sempre eles aparecem gradativamente, por vezes, podem surgir subitamente.
O tratamento são aqueles já destacados nesta matéria - e enfrentados pela Sofia ou ainda a serem feitos -, como quimioterapia e transplante de medula óssea. Mas ainda podem ser feitos, em outros casos, por radioterapia, terapia direcionada e CAR-T (processo em que as células do paciente são 'ensinadas' a eliminar a doença).
Portanto, além de se manter atento aos sinais dos sintomas apresentados, Dias reforça que para a prevenção é necessário se manter longe de substancias químicas e - assim como para a prevenção de diversas doenças - ter um habito e estilo de vida saudável.
*Sob supervisão de Larissa Ayumi Sato.
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