O 12 de junho é conhecido nacionalmente como o Dia dos Namorados, mas a data marca outro evento importante. Trata-se do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. A cada cem crianças, uma nasce com cardiopatia congênita - uma alteração na estrutura ou na função do coração. De acordo com a AACC Pequenos Corações (Associação de Assistência à Criança Cardiopata), ao menos 23 mil necessitam de atendimento diferenciado e de cirurgia cardíaca. No entanto, estima-se que 18 mil destes bebês (78%) sequer recebem o tratamento, seja por falta de diagnóstico ou de vagas na rede pública de saúde.
A dentista Ionne Fernandes, 34, conta que o filho Vitinho foi diagnosticado com transposição corrigida das grandes artérias. "Isso é uma das cardiopatias congênitas mais complexas que tem. No caso dele descobrimos ainda na gestação, com 25 semanas", relata. Na época o médico que realizou um ultrassom morfológico suspeitou que havia algo errado e pediu o exame de ecocardiografia fetal, que permite avaliar o desenvolvimento, a função e a anatomia do coração do feto ainda durante a gravidez. "No começo ficamos perdidos e não sabíamos o caminho que iríamos tomar", destaca a dentista, que ficou sabendo da AACC Pequenos Corações. "Foi quando descobri que esse tipo de problema acontece bastante, que uma a cada cem pessoas tem problemas no coração. A partir de então me conscientizei mais sobre esse problema", aponta. A partir do diagnóstico foi definido que Vitinho teria de passar por três cirurgias. "Uma deveria ser realizada ao nascer, outra por volta de seis meses e a última por volta dos três anos de idade. Essa última o Vitinho fez em fevereiro do ano passado", destaca. "Agora é só acompanhar. Depois dessa cirurgia ele pode ter uma vida normal e isso nos deu tranquilidade", diz aliviada. Vitinho completará cinco anos em julho. Antes de completar todas cirurgias, Fernandes recebeu a orientação para que Vitinho evitasse frequentar escolinhas. "Crianças nessa condição pegam mais doenças e elas se agravam um pouco mais. Uma simples gripe necessitaria de internação hospitalar", ressalta. Na época ele cansava muito, não podia correr, tinha tosse, falta de ar e ficava roxo (cianótico). "Agora ele pode fazer as brincadeiras de uma criança normal. Ele continua fazendo o controle semestral com exames de rotina como o ecocardiograma e o holter, para monitorar 24 horas os batimentos cardíacos", destaca.
Pais que não têm filhos cardiopatas possuem 1% de chance de ter um filho nessa condição. Já aqueles que já tiveram filho cardiopata possuem 2% de chance de ter outro cardiopata. "Todo pai de cardiopata fica apreensivo de ter outro filho que possa ter problema no coração. Muitos optam por não ter. O problema do Vitinho não nos impediu de planejar ter outro filho. Na hora que tudo se tranquilizou engravidei logo em seguida. Realizei todos os exames e o Nicolas não tem nenhum problema", conta, informando que o caçula está com cinco meses e meio.
A dentista Ionne Fernandes, 34, conta que o filho Vitinho foi diagnosticado com transposição corrigida das grandes artérias. "Isso é uma das cardiopatias congênitas mais complexas que tem. No caso dele descobrimos ainda na gestação, com 25 semanas", relata. Na época o médico que realizou um ultrassom morfológico suspeitou que havia algo errado e pediu o exame de ecocardiografia fetal, que permite avaliar o desenvolvimento, a função e a anatomia do coração do feto ainda durante a gravidez. "No começo ficamos perdidos e não sabíamos o caminho que iríamos tomar", destaca a dentista, que ficou sabendo da AACC Pequenos Corações. "Foi quando descobri que esse tipo de problema acontece bastante, que uma a cada cem pessoas tem problemas no coração. A partir de então me conscientizei mais sobre esse problema", aponta. A partir do diagnóstico foi definido que Vitinho teria de passar por três cirurgias. "Uma deveria ser realizada ao nascer, outra por volta de seis meses e a última por volta dos três anos de idade. Essa última o Vitinho fez em fevereiro do ano passado", destaca. "Agora é só acompanhar. Depois dessa cirurgia ele pode ter uma vida normal e isso nos deu tranquilidade", diz aliviada. Vitinho completará cinco anos em julho. Antes de completar todas cirurgias, Fernandes recebeu a orientação para que Vitinho evitasse frequentar escolinhas. "Crianças nessa condição pegam mais doenças e elas se agravam um pouco mais. Uma simples gripe necessitaria de internação hospitalar", ressalta. Na época ele cansava muito, não podia correr, tinha tosse, falta de ar e ficava roxo (cianótico). "Agora ele pode fazer as brincadeiras de uma criança normal. Ele continua fazendo o controle semestral com exames de rotina como o ecocardiograma e o holter, para monitorar 24 horas os batimentos cardíacos", destaca.
Pais que não têm filhos cardiopatas possuem 1% de chance de ter um filho nessa condição. Já aqueles que já tiveram filho cardiopata possuem 2% de chance de ter outro cardiopata. "Todo pai de cardiopata fica apreensivo de ter outro filho que possa ter problema no coração. Muitos optam por não ter. O problema do Vitinho não nos impediu de planejar ter outro filho. Na hora que tudo se tranquilizou engravidei logo em seguida. Realizei todos os exames e o Nicolas não tem nenhum problema", conta, informando que o caçula está com cinco meses e meio.
FILA GRANDE
Segundo informações da ONG, dos 64 centros habilitados no país, apenas 27 têm realizado as cirurgias cardíacas em crianças. E destes, apenas cinco são considerados de alta complexidade. Resultado: a fila de espera é grande e a conta não fecha, o que torna a situação muito distante de uma realidade aceitável.
No caso da professora Débora Aparecida Espirandelli da Silva, 28, mãe da Isadora, de um ano e sete meses, foi preciso entrar na Justiça para garantir as melhores condições para sua filha realizar a cirurgia. Ela relata que veio de Campo Mourão (Centro-Oeste) a Londrina para realizar a cirurgia, mas o hospital não dispunha de leitos de UTI infantil. O bebê teria que ser transferido para outros hospital depois da cirurgia. "O médico disse que não é recomendado fazer esse transporte porque se o veículo caísse em um buraco, poderia balançar e havia risco de ter alguma complicação", explica. A solução seria realizar a cirurgia em outro hospital com UTI pediátrica, mas o convênio não permitia. "Tentamos realizar um acordo, mas não conseguimos. Fui encorajada por outras mães da ONG Pequenos Corações a entrar com um pedido de liminar. Pedi urgência e consegui nos últimos momentos." Ela revela que quando conseguiu realizar a cirurgia foi um alívio. "A Isadora está como uma criança normal. É claro que ela precisa de acompanhamento médico a cada seis meses e nunca vai ter alta para o resto da vida. Eu tinha que procurar o melhor para a Isadora." (V.O.)
Infraestrutura inadequada
Segundo a AACC, com a implantação do Teste do Coraçãozinho nos hospitais, a identificação das cardiopatias aumentou, porém, a infraestrutura para os procedimentos cirúrgicos e tratamentos necessários não foram adequados para atender a demanda. "Antes os bebês morriam e os pais não sabiam ao certo os motivos. Mas agora, as cardiopatias têm sido diagnosticadas e os óbitos ocorrem por falta e falha no atendimento, somados à burocracia para acesso às medicações, tratamentos e cirurgias no tempo adequado. No ano passado, dos casos que conseguimos acompanhar, foram mais de 60 mortes", afirma Larissa Mendes, diretora da AACC Pequenos Corações.
Para a cofundadora, também diretora da Pequenos Corações, Patrícia Drummond, a desinformação ainda é algo a ser superado. A incidência da cardiopatia congênita é oito vezes maior do que a da Síndrome de Down, mas muitos pais desconhecem os exames preventivos para um diagnóstico preciso. "Considere que todos os dias nasçam 77 crianças cardiopatas: 3 a cada hora e 1 a cada 20 minutos. Se analisarmos dessa forma, conseguimos compreender melhor a frequência e a gravidade da situação na saúde brasileira. Faltam leitos e um atendimento especializado na maioria dos hospitais. Precisamos de providências urgentes para que vidas sejam salvas", reforça. (V.O.)