Intercâmbio na rede pública
Após mais de dez meses de muita luta, Gael Fernandes Zambrim finalmente pôde retornar para casa junto à família, em Cambé (Região Metropolitana de Londrina), na última terça-feira (20). Ele estava internado desde abril de 2025 no HU (Hospital Universitário) de Londrina para tratar uma doença grave e raríssima, a DIM (Doença de Inclusão Microvilositária), que afeta o intestino e impede a absorção de nutrientes, causando desnutrição e diarreia crônica.
A pediatra Renata Gomes de Oliveira, especialista em alergia e imunologia infantil, conta que Gael chegou ao Hospital Universitário em abril do ano passado após passar por diversos serviços de saúde. Com sete meses e menos de quatro quilos, ele enfrentava quadros intensos de diarreia e não tinha forças nem mesmo para mexer a cabeça por estar muito debilitado em razão da desnutrição.
Quando a equipe iniciou a nutrição parenteral, em que o alimento é administrado pela veia, o pequeno começou a apresentar melhoras no quadro de saúde. Entretanto, quando tentavam retirar e oferecer a alimentação normal, ele piorava novamente.
Ao suspeitar de uma possível alteração genética, Oliveira solicitou que o exame fosse refeito, já que a princípio o resultado estava dentro dos parâmetros. Com isso, veio o diagnóstico da DIM, doença grave e muito rara, com apenas cinco casos diagnosticados no Brasil. “O intestino dele não consegue absorver os nutrientes da comida, então ele come, mas a comida passa direto e dá a diarreia. Ele não consegue absorver nada”, detalha a especialista.
Por conta disso, Gael vai precisar de alimentação parenteral por toda a vida, explica a médica. A solução definitiva, segundo ela, seria um transplante de intestino, o que ainda não é feito no Brasil em crianças por envolver muitos riscos.
Oliveira afirma que a equipe tentou encaminhar o menino para alguns centros especializados em nutrição parenteral domiciliar no Brasil, mas encontrou apenas portas fechadas. A partir daí, uma jornada começou para que o pequeno Gael pudesse receber alta e seguir com o tratamento em casa até que seja aceito em algum centro de referência.
A Prefeitura de Cambé, cidade onde a família vive, ficou responsável por pagar o alimento, que é de altíssimo custo, assim como fornecer os insumos, como luvas e curativos, para que ele possa receber a nutrição intravenosa em casa. A equipe do HU segue acompanhando de perto, também.
Para isso, foi inserido um catéter, que é por onde o alimento vai passar, e a família recebeu um treinamento, com certificação, para estar apta a fazer a limpeza e administrar o alimento.
Por dia, ele precisa ficar 20 horas conectado à bomba para receber a alimentação. A expectativa da médica é de que, com o passar do tempo, a nutrição possa ser feita em menos tempo ou até mesmo durante à noite, no período em que ele estiver dormindo.
No momento, ele toma leite e come pão, já que o intestino ainda está muito sensibilizado, mas que o objetivo a longo prazo é ir aumentando as porções de alimento para ver como o corpo vai reagir.
“Às vezes parece irreal, eu tenho um pouco essa sensação”, afirma a médica em relação à alta do pequeno paciente. “Os residentes e os alunos acompanharam de perto e ficaram muito estimulados, então eu acho que a gente volta lá atrás, do porquê eu quero ser pediatra, do cuidar das crianças. A gente viu o sofrimento da mãe todo esse tempo, ela chorava e chorava e parecia que não tinha solução. Foram dias muitos difíceis que ela passou. Ver que [o tratamento] deu certo é muito gratificante para a gente”, relata.
Crislaine Regina Fernandes, 26, é a mãe do pequeno Gael, que tem um ano e sete meses de muita fofura. Ela relata que o filho nasceu saudável e com o peso adequado, com quase quatro quilos, mas com menos de um mês de vida começou a apresentar diarreias frequentes. Ao procurar ajuda, o diagnóstico era de virose. Durante apenas uma madrugada, ele teve 22 episódios de diarreia.
Ao buscar atendimento novamente, ela percebeu que o filho estava mais ofegante e com dificuldades para respirar, momento em que ele foi entubado pela primeira vez, com 29 dias de vida. Somado a isso, ele também contraiu uma bactéria no intestino, o que dificultou ainda mais o tratamento.
Indo e vindo de médicos, inclusive em Curitiba, Gael não apresentava melhoras e estava muito abaixo do peso adequado para a idade. “Com sete meses o Gael pesava 3,8 quilos. Foi radical, eu nunca tinha visto uma criança tão desnutrida na minha vida”, diz a mãe.
O dia que o filho recebeu o diagnóstico de uma doença rara e grave foi como se o mundo desabasse. E foi aí que começou mais uma jornada: dez meses de internação. Com outra filha pequena em casa, a Olívia, de seis anos, Crisitane conta que foram meses muito difíceis, de muito sofrimento e luta. “Eu achava que não ia dar conta”, admite, citando as diversas vezes que ouviu de médicos que poderia perder o filho para a doença.
Além da luta no hospital com o caçula, a mais velha, muito apegada à mãe, não conseguia se alimentar na casa de familiares e acabou começando a emagrecer. “Eu até comentei na época que estava no HU tentando engordar uma criança e outra criança estava em casa ficando magrinha. Foi muito difícil essa fase de internação do Gael”, recorda.
Mas, após os meses de internação, a tão sonhada alta veio na última terça-feira com uma celebração à altura, com parte da equipe do Hospital Universitário de Londrina que cuidou da família nesses meses. “No hospital ele era o xodó. Nesses dez meses em que ficamos lá, fomos muito amados”, diz ela sobre o carinho de toda a equipe do hospital, que ela considera como uma segunda família.
Sentada para tomar café da manhã, ela afirma que ainda é difícil de acreditar que está em casa ao lado de seus dois amores. “É inacreditável, porque eu escutei de médicos que o Gael nunca iria para casa, que ele seria morador de hospital porque é o que acontece com crianças que têm falência intestinal”, conta. Com um ano e sete meses, o pequeno já pesa agora 9,4 quilos.
“Parece um sonho, porque essa alta dele fomuito orada. Deus é bom, é maravilhoso. Ele demora, mas faz e, quando faz, é tudo perfeito”, agradece a mãe. Aproveitando muito os dias com o filho, ela conta emocionada que ele deu os primeiros passos nesta quarta-feira (21), o que parecia impossível meses atrás.
Após toda a luta para que Gael pudesse voltar para a casa bem e saudável, Crislaine aconselha que mães que possam estar passando pela mesma situação nunca desistam de seus filhos, mesmo com as pessoas ao redor dizendo o contrário. “Para as mamães que têm algum filho com alguma doença rara ou qualquer outra doença, não desista. No fim, sempre há uma solução. Não desistam dos seus filhos”, afirma.
Gael vem sendo acompanhado pela equipe da Secretaria de Saúde Pública de Cambé desde os primeiros meses de vida, antes mesmo do diagnóstico, segundo nota encaminhada pelo município à reportagem, em que destaca que o acompanhamento precoce foi determinante para garantir a assistência necessária ao paciente.
A pasta disse ainda que adotou todas as medidas necessárias para garantir a continuidade do tratamento em casa. “Diante da complexidade do caso, realizamos, em caráter emergencial, a dispensa de licitação para aquisição de todos os equipamentos e insumos indispensáveis à nutrição parenteral domiciliar. Nosso foco sempre foi assegurar segurança, dignidade e qualidade de vida à criança e à família”, destacou a secretária de Saúde, Talita Bengozi.
Segundo a prefeitura, foram adquiridas bombas de infusão, frigobar exclusivo para armazenamento da dieta e todos os materiais necessários ao cuidado diário do paciente. Além disso, as equipes do município também passaram por capacitação específica junto aos profissionais do Hospital Universitário de Londrina.
“A Secretaria Municipal de Saúde de Cambé reiterou seu compromisso com a integralidade do cuidado, a articulação entre os diferentes níveis de atenção e a proteção à saúde da criança e de sua família, assegurando acompanhamento permanente por meio das equipes de saúde e da rede de apoio do município”.