Olá Pessoal,
Setembro Roxo ilumina o Brasil para conscientizar a população sobre a fibrose cística e minha conversa dessa vez foi com a Verônica Stasiak Bednarczuk, ela é portadora da Fibrose Cística e também diretora geral e fundadora do instituto Unidos pela Vida. Ela foi diagnosticada tardiamente aos 23 anos e desde então ajuda a divulgar e melhorar com ações a qualidade de vida das pessoas portadoras da Fibrose Cística. Esse ano a campanha do setembro roxo tem como tema "A gente te entende" confere aí.
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua missão é fortalecer e desenvolver o ecossistema da doença por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e demais envolvidos. O Instituto promoveu durante todo o mês, a campanha nacional Setembro Roxo em conscientização a essa doença, que é rara e pouco conhecida no Brasil. Em parceria com associações, voluntários e apoiadores, o país foi iluminado de roxo; mais de 17 lugares aderiram, entre eles, o Senado Federal e o Congresso Nacional, o Jardim Botânico de Curitiba (PR), os estádios Arena da Baixada (PR), Beira Rio (RS) e a Arena Fonte Nova (BA).
Em função da pandemia, o mote da campanha é "A gente te entende”, e relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra a covid-19 com os costumes de quem tem a fibrose cística. "O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são há muito tempo, grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a população”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida.
Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho. Além disto, é necessário fazer o teste do suor, considerado padrão ouro para diagnosticar a doença, tanto como confirmação do teste do pezinho quanto a qualquer tempo da vida. Os principais sintomas são a pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia, pólipos nasais e suor mais salgado que o normal. A conscientização é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.
Mais informações através do site: www.unidospelavida.org.br
Espero que este conteúdo possa ajudar a você também sobre a importância de um diagnóstico precoce e onde buscar apoio para contribuir e muito para uma melhor qualidade de vida. Confira também esta outra matéria da Folha de Londrina sobre este mesmo assunto.
Marjorie Ostrowski
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Beijos e até a próxima